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IL NEONATO DISABILE? E' SOLO UN PESO: ELIMINIAMOLO!
Negli Stati Uniti si teorizza di lasciare ai genitori la decisione di far morire il figlio se la sua vita sarà minata da malattia o handicap
di Carlo Bellieni

Davvero le richieste di leggi per accelerare il fine vita dei pazienti gravi vanno nell'interesse del paziente? O c'è un difetto che le mina alla base? C'è chi mostra il lato nascosto della medaglia. Si tratta di un articolo sull'ultimo numero del prestigioso American Journal of Bioethics, intitolato «Una vita in grado di dare? La soglia per la sospensione delle cure ai neonati disabili», di Dominic Wilkinson, docente all'Università di Oxford. L'autore spiega così il suo pensiero: «In alcuni casi per i genitori e i medici è giustificabile decidere di lasciar morire un bambino, anche se la sua vita meriterebbe di essere vissuta». Avete capito bene: non si tratta di lasciar morire chi avrebbe poi una vita tutta fatta di sofferenza (anche se non si capisce chi decida chi misuri la sofferenza altrui e anche se sappiamo bene che le cure inutili possono essere rifiutate); ma addirittura chi avrà una vita che anche questo tipo di filosofi reputa «accettabile», seppur minata da una malattia. In quali casi?
Sostanzialmente quando i genitori sentono eccessivo il peso dell'assistenza al bambino malato. Insomma: uno sbilanciamento della bilancia della giustizia a favore dell'adulto e a spese del bambino; prevale il criterio «del peso sui familiari e sull'economia generale». E, come Wilkinson spiega, questo criterio è già preso in considerazione nei protocolli – e ne esistono – che lasciano al genitore molta discrezionalità sulla vita del neonato prematuro o sofferente.
Ovvio che i genitori debbano essere sempre e bene informati, e che possano scegliere il meglio per il loro figlio; ma questo non significa che possano decidere di lasciarlo morire se ci sono ancora serie speranze, perché loro non ce la fanno più in previsione di un handicap del piccolo; oltretutto alla nascita mancano il tempo e la serenità per un'informazione corretta. E come ameremmo che chi stende protocolli partisse inesorabilmente dalla richiesta di aiuti per le famiglie dei malati. Ma anche quando i protocolli sono meno «evoluti», le cose non ci rassicurano. «La visione ufficiale prevalente – dice Wilkinson, spiegando di volerla superare con quanto finora detto – è che il trattamento può essere sospeso solo se il peso della vita futura supera i benefici». E cita vari protocolli che invitano a fare un conto tra vantaggi e svantaggi e se i secondi sono maggiori dei primi la cura può essere arrestata.
Anche qui è chiaro come l'interesse del paziente sia trascurato: una vita triste con più sconfitte che vittorie è frequente, e non per questo non merita di essere vissuta. Perché per i neonati tante finte cautele in molti protocolli?
Non si farebbe mai per un adulto il conto a tavolino dei pro e dei contro: invece in diversi Paesi il padre può decidere di non iniziare le cure salvavita per i neonati (e non ci dicano che «il padre è sempre il miglior tutore degli interessi del piccolo»: tanti episodi di cronaca lo smentiscono). Cos'hanno i neonati meno degli adulti? E cosa hanno gli adulti disabili mentali meno degli altri, dato che anche a loro vengono riservate meno cure che agli altri, come ben mostrava la rivista Lancet nel luglio 2008?
Esistono davvero delle vite non «in grado di dare»? Noi «sani» pensiamo di aver in mano il giudizio su quale vita lo sia; finché qualcuno non giudicherà che la nostra non lo è più.

 
Fonte: Avvenire, 14/04/2011